رییس انجمن تالاسمی ایران با انتقاد از پولی شدن داروهای تالاسمی که پیش از این رایگان بود اعلام کرد که قیمت آنها تا چهار برابر نیز افزایش یافته است.

میثم رمضانی، سه شنبه 25 دی، درباره وضعیت دارویی بیماران تالاسمی در شرایط اقتصادی فعلی ایران به خبرگزاری ایلنا گفت: «روزانه بیش از صد تماس از سوی بیماران داریم که نسبت به نبود دارو اظهار ناراحتی می‌کنند. متاسفانه بیماران تالاسمی در وضعیت خوبی به سر نمی‌برند و اوضاع فعلی بسیار نابه سامان است».

وی با اشاره به اینکه داروهای خارجی تالاسمی به طور معدود و محدود در بازار وجود دارند، قیمت داروهای خارجی را بسیار بالا دانست که اغلب بیماران توان تهیه آن را ندارند.

رمضانی با تاکید بر اینکه بیماران تالاسمی در تامین هزینه‌ها از سوی دولت و مراجع دولتی حمایت نمی‌شوند، تصریح کرد: «سبدهای کالای حمایتی که توسط وزارت رفاه و دیگر مجموعه‌های سیستم‌های دولتی توزیع می‌شود اغلب به مددجویان کمیته امداد و سازمان بهزیستی تعلق می گیرد و افرادی که بیماری‌های خاصی چون تالاسمی و هموفیلی دارند و آنهایی که به بیماری‌های صعب‌العلاج دچارند در این میان سهمی ندارند. در صورتی‌که بیماران مختلف با امراض خاص یا حتی آنهایی که مثلا هفته‌ای دوبار دیالیز می‌شوند، امکان کار کردن ندارند. در این باره بارها با مراجع ذیربط مکاتبه کرده‌ایم، حتی به وزارت رفاه نیز مراجعه کرده‌ایم، اما مسئولان در پاسخ گفته‌اند که سرفصلی ندارند و وظیفه‌شان صرفا کمک به مددجویان کمیته امداد و سازمان بهزیستی است».

وی درباره افزایش قیمت داروهای تالاسمی و نظر برخی مسئولان مبنی بر عدم افزایش قیمت داروها گفت:‌ «قیمت داروها افزایش چهار برابری داشته و با توجه به پیگیری‌ها و مراجعات چند باره به مجلس و مکاتبات با رییس‌جمهور و وزیر از شرکت‌ها خواسته شد تا قیمت‌ها را پایین‌تر بیاورند و در همین راستا منابعی نیز به آنها تزریق شده، اما با این حال قیمت داروها به روال قبل بازنگشته است. در صورتی که همان داروها سال گذشته به صورت رایگان به بیماران ارائه می‌شدند».

رمضانی درباره بودجه اختصاص یافته به بیماران خاص در سال 1398 اظهار کرد: «در تخصیص این بودجه تورم محاسبه نشده و از طرفی سال گذشته توسط مجلس سه بیماری دیگر به بیماری‌های خاص اضافه شده‌اند، در حالی که بودجه سال 1397 برای توزیع بین هفت بیماری خاص در نظر گرفته شده بود، لذا منطقی این بود که در محاسبه بودجه امسال سه بیماری اضافه شده را نیز محاسبه می‌کردند و بودجه بیشتری برای آنها در نظر می‌گرفتند که نه تنها این اتفاق نیفتاده بلکه بودجه امسال از بودجه سال گذشته نیز کمتر است. البته اگر آن سه بیماری نیز به بیماری‌های خاص اضافه نمی‌شدند باز هم بودجه اختصاص یافته کافی نبود».

سال آینده بیماران بیشتری می‌میرند

وی با تاکید بر اینکه بیماران تالاسمی چندین ماه است به داروهای مورد نیاز دسترسی ندارند، که در چنین شرایطی دچار عارضه‌های شدید می شوند، توضیح داد: «از سوی بیماران تالاسمی روزانه بیش از صد تماس داریم و آنها نسبت به نبود دارو اظهار ناراحتی می کنند و اگر قرار باشد این روند تا آخر سال ادامه داشته باشد، ممکن است سال آینده شاهد مرگ و میرهای بیشتری باشیم».

وی مشکلات بیماران تالاسمی را به جز دارو و درمان در زمینه اشتغال نیز دانست که به دلیل ابتلا به بیماری در مرحله مصاحبه رد می شوند و دولت و مجلس برای حل این مشکل بی توجهی می کنند.

ایرنا پیش از این در این باره گزاش داد که هر سال در ایران حدود 300 بیمار تالاسمی متولد می شود، جمعیت این بیماران در ایران به 23 هزار نفر رسیده است و کمبود دارو یکی از مشکلات اساسی است که آنان را آزار می دهد در حالی که ایران دارای بالاترین آمار بیماران ثبت شده تالاسمی در جهان است. این بیماری معمولا از پدر و مادری که ناقل ژن کم خونی است به فرزندان به ارث می رسد.